Ključna beseda: redka genska bolezen

»Ko smo dobili Urbanovo diagnozo, nam je bilo rečeno, da ob teh 400 primerih, ki jih je pravzaprav na svetu, imamo več verjetnosti, da zadenemo na lotu, kot da bi se otrok rodil s to diagnozo.«

»V sredini septembra imamo rezervirano mesto še za zadnje testiranje učinkovitosti tega zdravila. Potem pa potrebujemo še dovoljenje za pripravo klinične študije, za kar pa smo že v dogovorih.«

»Urban je danes zelo srečen, sploh kadar je doma, z družino, zelo rad ima knjige, inštrumente, sploh kitaro.«

»Kdor tega v življenju ne doživi, si ne more predstavljati, kako težko je z bolnim otrokom.«

»Slovenci so pokazali izjemen čut, izjemno empatijo, izjemno razumevanje.«